​最是医生动容时——儿童骨与软组织肿瘤专业组临床诊疗侧记

编者按

骨与软组织肿瘤是儿童骨骼系统另一类常见疾患，生长发育活跃期的骨骼系统容易因遗传、环境、生活习惯等各种原因出现骨的各类病变，轻者影响骨骼形态和强度，引起肢体畸形或功能障碍，如骨囊肿、骨软骨瘤、内生软骨瘤等常见良性骨病变。重者，则出现成骨细胞分化异常，骨组织肆意生长破坏，乃至全身转移进而危及生命，及通常所说的“骨肉瘤”，老百姓称之为“骨癌”，好发于生长发育期儿童，是严重威胁儿童生命的恶性肿瘤，治疗难度大，预后差。针对这类疾患，北京积水潭医院小儿骨科朱振华主任医师、吕学敏主任医师等几代专家持续接力，在和患儿家长共同抗击各类骨肿瘤的战斗中，相互理解，密切合作，上演了一个又一个感人至深的医患真情故事。

小笺短 情意长

临床工作中收到的各类感谢信、锦旗是一个医生成就感满满的时候，书写的内容虽各有不同，表达的心意却是一致的，时间久了，很多感谢信的内容都不一定能记起，可那天一位小患者自己制作的手工和写的一份短笺却让我记忆尤为深刻。

孩子上三年级，酷爱跳舞，获得过青少年舞蹈比赛一等奖，一天练习的时候，突然髋关节疼痛，站立困难，经当地医院拍片检查，提示股骨近端巨大的骨破坏引发的病理性骨折！按照孩子的话说，就是“从此告别了热爱和坚持的舞蹈！”遭此意外，对每个家庭而言，无异于灭顶之灾。

我接诊后，通过临床、影像和病理的综合研判，确诊为股骨近端动脉瘤样骨囊肿，这类疾病虽是良性肿瘤，但病变范围大，复发率高，破坏严重，对生长发育期儿童，可能导致肢体畸形、跛行等严重后果，若治疗选择不当，更会导致雪上加霜。经过慎重考虑，结合以往的病例治疗经验，我采用了微创的治疗方法，手术后6周患儿即开始下地活动，术后3个月就逐步开始舞蹈训练了，孩子的梦想得以继续。

作为治疗儿童骨肿瘤的医生，我经常要面对治疗成功的喜悦和结果不尽如人意时的沮丧，但这类患儿内心的感受却是第一次听到，孩子说：“内心的恐惧是真实而巨大的”，可是医生查房时“温柔慈爱还特别幽默”的表情，就让她一下轻松下来了。一个9岁的孩子，想必是有自己切身的体验才会这么说吧，最后一句“希望生病的孩子能少些，这样，您就不用这么辛苦了”更是懂事的让人心疼。九岁儿童的一纸短笺，言语朴实，情真意切，让一个行医多年的“伯伯”闻之动容，透过字里行间的溢美之词更能感受到的是孩子的期待之情，也许，我们还能做的更好。

医患同心 病能防

儿童骨骼系统良性肿瘤的常见问题是术后肢体生长发育畸形及肿瘤复发，如何在肿瘤彻底切除和骨骼生长不受影响之间平衡，对医生更是对家长的考验，在这一过程中，患儿家长的理解与支持是战胜疾病最为可贵的力量。

从影像学看，这个孩子手术后股骨近端留置多根钢针，术后2年左右的时间，尽管股骨强度有增加，但是骨囊肿还未愈合，并出现了部分退针的情况，孩子身高已经比第一次手术时长了近10cm了，选择什么样的治疗方案再次摆到面前，当我决定更换固定针，继续使用微创治疗理念时，患儿家长对于可能出现的针道激惹等并发症表示了完全的理解，并认真了解了术后相关的注意事项，正是因为家长的配合，手术之后患儿就能够进入快速康复。

除了囊肿类疾患，骨软骨瘤、内生软骨瘤、骨纤维结构不良、软骨母细胞瘤、感染等疾病也是引起骨质异常的常见疾患，这类疾病的诊治都很难一蹴而就，其引发的骨骼系统生长发育畸形、切除后再次复发等问题都需要医患配合共同面对。比如家族性多发性骨软骨瘤病，发病部位多则可能达全身近30处，有的部位毗邻生长板，手术时必须顾忌骨骼的生长发育而有所保留，有的骨骼生长因病变发育停滞，需手术延长，反复的手术操作或骨延长都需要医患双方密切合作，同心协力方可将疾病带来的影响降到最低。

不教恶疾犯膏肓

儿童骨骼系统生长活跃，快速发育中的骨骼易于受内外环境影响，而发生细胞增殖分化障碍，较成年人更易发生骨的恶性肿瘤，即骨肉瘤，也有俗称“骨癌”。骨肉瘤是儿童最常见的恶性肿瘤之一，我院治疗过最小的骨肉瘤确诊患儿仅有3岁，该病发病迅速，转移快，死亡率高，经常以5年生存率统计，足见其恶性程度之高，是名副其实的“恶疾”。

恶性骨肿瘤进展迅速，等发现时骨质已然有明显破坏，为了抑制肿瘤细胞转移扩散，手术前后均需对患儿进行规律化疗，化疗期间身体各系统均会有不同程度的损害，面对如此恶疾，患儿家庭不得不付出巨大的精力、物力。记得2013年，我接诊了一个蒙古族患儿，12岁男孩，全家来自内蒙古草原，汉语不流利，家里交流都是蒙古语，初起症状为膝关节疼痛，当地按照“生长痛”治疗，来我院就诊时根据影像学可以明确诊断为胫骨恶性肿瘤，我至今仍能记得孩子父亲欲哭无泪的眼神。但好在全家人治疗信心坚决，之后孩子历经术前四次化疗、胫骨近端的重建手术及术后十余次持续化疗，“恶疾”终于得到控制。今年初，已经是术后第八年，明显衰老的那个蒙古汉子带着身高在180cm以上的大小伙子走进我的诊室，看到自己治疗过的罹患恶性肿瘤患儿已经成年本来就充满欣喜之情，而孩子在诊室对我深深的一次鞠躬，更是让我瞬间泪目。

这个患儿无疑是幸运的，术后近十年了还能有接近正常的学习生活，可囿于目前医学发展的水平，不少骨肉瘤患者对化疗药物不敏感，最后肿瘤转移，所谓病入膏肓，而导致“人财两空”的结局时有发生。《大医精诚》所言“见彼苦恼，若己有之，深心凄怆”，我虽没达到那么高的境界，每念及此也难免黯然神伤。然而，我们也坚信只要医患同心，不懈努力，人类将恶性肿瘤控制在局部并完整去除，“不教恶疾犯膏肓”的目标终将实现。

儿童骨与软组织肿瘤专业组专家出诊信息

吕学敏主任医师出诊时间：周一全天（新街口院区专家门诊）、周三下午（新龙泽院区特需门诊）

朱振华主任医师出诊时间：周一上午（新街口院区特需门诊）、周三晚间（新街口院区特需门诊）

文图丨小儿骨科 吕学敏

编辑丨靳晓方 于淼